BOZZA

RELAZIONE DEL CONSIGLIO NAZIONALE

Un benvenuto a tutte le delegate, i delegati, ai Presidenti, agli ospiti e alle autorità che sono convenute alla nostra assemblea annuale. 

Un ringraziamento ai nostri ospiti: all'Avis regionale di Puglia, all'Avis provinciale di Lecce e all'Avis locale che si sono prodigati per assicurarci un gradevole soggiorno..

Un pensiero affettuoso e grato agli avisini scomparsi in quest'ultimo anno perché ciascuno ha contribuito a fare grande questa nostra associazione.

Il titolo dell'assemblea di quest'anno "Un sistema in evoluzione: Avis tra piano plasma, riforma del Terzo Settore e  buone pratiche" introduce l'atteggiamento con cui ci accingiamo ad affrontare questi tre giorni: una tensione verso il futuro con direttrici già segnate come appunto gli obiettivi del primo Piano Plasma Nazionale e i nuovi confini del volontariato all'interno del  Codice del Terzo Settore, ma anche con direttrici che dobbiamo individuare e condividere come quelle della riforma del nostro statuto tra unitarietà e autonomia, la governance associativa che meglio garantisca partecipazione, democraticità ed efficienza ma anche l'evoluzione della nostra organizzazione territoriale tra LEA, Sistema trasfusionale nazionale e federalismo sanitario.   

Altro tema ineludibile di questa assemblea è quello del recupero di armonia e condivisione intorno al nostro patto associativo per trovare soluzioni unitarie rispetto a due obiettivi che oggi focalizzano l'Associazione - o almeno la sua dirigenza - e che sono: il desiderio di discontinuità nei metodi e nei criteri di governance e la volontà di coerenza rispetto al percorso sviluppato in questi anni. La potenzialità di questi due obiettivi non può che creare un ambiente propositivo e scenari nuovi ma purtroppo è stata finora frenata da un'occasione mancata: la costruzione di una squadra di governo associativo unitaria e dalla messa in discussione del ruolo della Presidenza a seguito delle vicende legate ad un'inchiesta giornalistica, che ha coinvolto un ormai ex membro dell'Esecutivo Nazionale.

La situazione di crisi che si è venuta a creare ha provocato un confronto politico molto franco e duro all'interno del Consiglio Nazionale e tra alcune Avis Regionali e la Presidenza Nazionale. Fin dall'inizio tutte le parti hanno fatto prevalere la volontà di salvaguardare l'immagine associativa e di difendere la reputazione di Avis, affrontando in maniera coordinata la comunicazione esterna ed avviando una serie di iniziative per cercare di risolvere le problematiche emerse. È proprio su quest'ultime che si sono riscontrate le posizioni differenti: da un lato si è ritenuto di dover garantire la continuità di governo di Avis Nazionale e di procedere con un percorso di approfondimento della situazione e di condivisione anche locale delle soluzioni da intraprendere, dall'altro si è ritenuto che sarebbe stato più opportuno che il  Presidente si assumesse tutta la responsabilità politica del coinvolgimento di Avis Nazionale dando le dimissioni e che si attuassero delle misure straordinarie per garantire il controllo della situazione di crisi e applicare delle immediate  misure correttive. Le accuse sono state di connivenza, scarsa trasparenza, inerzia mentre la difesa è stata quella della non conoscenza dei fatti specifici e di alcune condizioni di conflitto di interessi, di una problematicità regionale solo genericamente nota ai più ma perdurante da anni e comunque di una impossibilità di generalizzare gli addebiti e di attuare provvedimenti compatibili con la normativa vigente. Il "braccio di ferro" che si è creato tra i due gruppi ha portato alla presentazione di una mozione di sfiducia verso il Presidente che è stata discussa in 2 sedute del Consiglio Nazionale, arrivando alla conclusione che fosse prioritario salvaguardare l'unitarietà associativa pur nella diversità delle opinioni. È stata così ritirata la mozione di sfiducia a fronte dell'impegno del Presidente Nazionale di dimettersi dopo questa Assemblea, avviando nel frattempo le attività di una Commissione consigliare di trasparenza per approfondire le situazioni non chiare e dare il tempo al Consiglio Nazionale e alla Consulta dei Presidenti regionali di sviluppare un percorso politico che porti l'Associazione a una soluzione condivisa. Questa decisione ha parzialmente migliorato il clima politico all'interno del Consiglio Nazionale e favorito il dialogo e il confronto pur persistendo differenti valutazioni e proposte.   L'obiettivo comune è quello di recuperare un governo unitario e autorevole di Avis, garantendo un'azione efficace e adeguata rispetto alle tante sfide interne ed esterne che si devono affrontare. Anche il dibattito di questi giorni dovrà contribuire a questa "ripartenza".

Un'altra questione politica interna che il Consiglio Nazionale sta affrontando è quello dei rapporti con la Consulta dei Presidenti regionali. È chiaro a tutti che si tratta di due organismi associativi con differenti compiti e prerogative, che possono e devono collaborare per raggiungere gli obiettivi che si delineano in sede assembleare. Al termine della scorsa Assemblea Nazionale, i Presidenti regionali hanno presentato un documento programmatico come contributo all'azione di governo di Avis Nazionale focalizzando quelli che ritenevano gli ambiti strategici. Successivamente hanno interloquito con l'Esecutivo e con il Consiglio Nazionali per rappresentare le legittime istanze delle Avis Regionali, dare il loro apporto programmatico e fare chiarezza sulle reciproche competenze. Non sempre questa relazione si è dimostrata efficace e condivisa ma riteniamo che ora si sia trovata una prassi soddisfacente che vede il coinvolgimento preventivo della Consulta dei Presidenti regionali sugli argomenti più rilevanti trattati dal Consiglio Nazionale e la ricerca di un consenso e di un coordinamento rispetto alle attività concorrenti. Entro l'anno si dovrebbe organizzare una Conferenza programmatica che è stata individuata come uno strumento adeguato per poter lavorare assieme e al meglio. Gli obiettivi sono quelli di avere dei progetti comuni e di collaborare con le Avis regionali utilizzando procedure e modalità omogenee  su tutto il territorio nazionale.

Pur in questo clima turbolento non siamo comunque rimasti "con le mani in mano". Avis Nazionale ha lavorato su diversi fronti. Abbiamo avviato un'attività di ascolto del territorio, organizzando incontri con i referenti di varie aree: Servizio civile, Protezione civile, Collegi giurisdizionali, Unità di raccolta, Comunicazione, Bilancio sociale. 

Sono stati programmati due seminari, a Roma e a Milano, sul nuovo regolamento privacy, che è entrato in vigore il 25 maggio 2016 e si applicherà in tutti gli Stati membri a partire dal 25 maggio 2018, termine entro il quale le aziende dovranno adeguarsi alla nuova legge sulla privacy.

È stato riattivato il Comitato medico nazionale e programmati 2 corsi ECM (uno realizzato il 28 aprile) per il personale sanitario delle nostre Unità di raccolta.

Si è concluso il percorso per la modifica del progetto di Colonna mobile Avis nel quadro della Protezione Civile.

Proseguono le collaborazioni internazionali attraverso i progetti Sud America con FIODS, Transpose con l'Unione Europea e la collaborazione con l'Istituto Italo Latino Americano (IILA). Possiamo vantare la conferma del nostro rappresentante Gianfranco Massaro alla guida di FIODS come riconoscimento del ruolo italiano all'interno del panorama mondiale delle organizzazioni dei donatori volontari del sangue.

Sono in fase di avvio il progetto ForMe sulle buone pratiche, il progetto BePresilient (Progetto di sensibilizzazione sulla gestione dell'emergenza e sulla donazione di sangue regolare e periodica) con il Rotary e il Rotaract, la sperimentazione del progetto CQA (Codice, Qualità, Autocontrollo) con il Forum Terzo Settore, il progetto "Buone prassi e comunicazione in rete" con gli uffici stampa delle Avis regionali. 

Si sta programmando la celebrazione dei 40 anni della Legge 833/78 , quella di istituzione del Servizio Sanitario Nazionale  con le Associazioni del dono e Civis. 

Sono state sottoscritte 3 convenzioni con la Federazione Rugby, Adoces e Associazione nazionale aeronautica. 

È in fase di sottoscrizione il protocollo d’intesa con il Ministero dell'Istruzione, Università e Ricerca e, nell’ambito di questa collaborazione, abbiamo presentato il progetto Rosso sorriso.2 e il fumetto Il colore della vita sulla storia del nostro fondatore il dottor Formentano.

Stiamo lavorando per una riedizione aggiornata della Guida alla Cittadinanza Attiva in occasione dei 70 anni della nostra Costituzione. 

Rispetto alla comunicazione, in attesa di un piano condiviso con le Avis regionali, abbiamo riformato il nostro periodico Avis SOS portandolo sul web con un'edizione settimanale e riservando la forma cartacea ad una selezione di notizie con cadenza almeno quadrimestrale. Stiamo rafforzando il lavoro sui social con l'obiettivo di accrescere la nostra attività su Facebook, Twitter, Instagram e Linkedl e di migliorare il palinsesto del web radio. Stiamo promuovendo anche l'adozione graduale di indici comuni (@avis.it) per tutta l'associazione.

È stata avviata la progettazione per il prossimo bando del Servizio Civile Nazionale. Nell’ultimo progetto sono stati coinvolti ben n.358 giovani e n.283 sedi Avis territoriali. È stata intensificata l'attività di formazione per i nostri  operatori locali di progetto (OLP) e stiamo iniziando una riflessione per passare dal Servizio civile nazionale a quello universale. Ci piace informare che un paio di grandi associazioni nazionali hanno chiesto la nostra collaborazione per gestire questa attività.

Si sta definendo il progetto per la ristrutturazione della sede nazionale così che si possa avere a disposizione una struttura più funzionale per i dipendenti e dotata di una sala riunioni che possa accogliere 80 persone.

È stata rinnovata la Consulta Giovani che ha sta proseguendo l'attività di sensibilizzazione e formazione itinerante sul territorio. Tra queste iniziative vogliamo segnalare il Forum intergenerazionale di Ancona: una bella esperienza di confronto e condivisione tra i rappresentanti della storia e della tradizione associative e quelli della sua attualità e del suo futuro. Un evento che sarebbe opportuno diffondere e replicare perché foriero di consapevolezza e continuità per l'associazione.

I rapporti con la nostra partecipata, Emoservizi, sono improntati alla massima collaborazione. L'ampliamento della compagine sociale ha portato ad avere la rappresentanza di tutte le regioni. Gli obiettivi futuri sono quelli di definire meglio l'utilizzo del logo all'interno dei rapporti istituzionali , promuovere e qualificare l'offerta di materiali e servizi, favorire maggior efficienza per ribaltarne i benefici sulle Avis territoriali, migliorare il coordinamento nelle iniziative e nelle proposte. 

Il 90° anniversario è stato una grande occasione per riflettere sulla storia dell’Associazione ma anche sulle prospettive future. In questo senso, le ricerche prodotte e gli eventi realizzati hanno avuto sia momenti di celebrazione sia di riflessione sulla storia di AVIS e sul suo futuro.  Nello specifico, nell’ambito delle ricerche/pubblicazioni ricordiamo:

Occorre poi segnalare altri momenti istituzionali quali:

In ambito più strettamente legato alla comunicazione, segnaliamo:

LA CAMPAGNA “NOMI”

LA CAMPAGNA DIALETTI

L’ALFABETO DELLA SOLIDARIETÀ 

IL VIDEO “90 ANNI IN 90 SECONDI”

Partendo dal quadro di riferimento dei dati raccolti segnaliamo che la nostra forza associativa continua ad esprimersi con numeri importanti: i soci attivi sono 1.278.241(dati 2017 non definitivi) e quelli complessivi sono 1.319.671 (dati 2017 non definitivi). Si conferma la crescita delle realtà associative del Sud - Isole mentre si consolida la nostra presenza al Centro – Nord.  

La capacità attrattiva di Avis rispetto ai nuovi donatori rimane sempre molto buona, con una media nazionale di incidenza dei nuovi iscritti sul totale soci del 9,9%, anche se l'impegno profuso per ottenere ogni singolo nuovo donatore periodico è molto rilevante e prima di aver successo è sottoposto a più variabili, talvolta non dipendenti dalla nostra azione (ad esempio: difficoltà nel completare l'iter di prima idoneità, tempi lunghi nelle comunicazioni all'aspirante donatore e all'associazione, disservizi in occasione della donazione). 

La scelta associativa di puntare sulla prima donazione differita come strumento di maggior sensibilizzazione e fidelizzazione si sta dimostrando corretta e giustificata se si valutano le percentuali di donatori che si trasformano in periodici rispetto alle prime donazioni non differite. 

Fonte: dati preliminari Centro Nazionale Sangue

 Con questa affermazione non intendiamo tacere le buone pratiche di alcune Avis regionali che comunque riescono a garantire un'analoga fidelizzazione partendo dalla prima donazione non differita ma, di contro, sono sicuramente maggiori le situazioni in cui questa metodologia di donazione si concretizza poi come occasionale o è in realtà dedicata. Non vorremmo neppure che la scelta tra le due modalità fosse influenzata da ragioni come la complessità organizzativa, il formarsi di liste di attesa per la visita di idoneità o la presunta maggior convenienza della raccolta non differita. Questa ultima affermazione non è vera e non valorizza né prevede di sfruttare adeguatamente il nostro impegno di sensibilizzazione e informazione dell'aspirante donatore. Pertanto, ribadiamo la nostra preferenza per tale modalità di approccio all'aspirante donatore.

Per quanto concerne la raccolta, gli indici donazionali si mantengono stazionari per il sangue intero permettendo di raccogliere nel 2017 1.737.811 sacche di sangue intero (dati non definitivi) mentre la raccolta di plasma ha visto dei volumi in leggera crescita.

Le criticità che dobbiamo rimarcare sono prettamente due. La prima è il manifestarsi  di ripetuti periodi di "emergenza sangue", specie nei mesi estivi. Questo si può ricondurre a questioni sicuramente climatiche e ai periodi di ferie ma anche alla scarsa efficacia dei nostri metodi di programmazione, alla ridotta sensibilizzazione dei soci donatori rispetto questa questione, all'assenza di piani di supporto interregionali o addirittura intra regionali da parte dei  sistemi trasfusionali,  alla scomparsa di incentivi per questo obiettivo.  La nostra rincorsa a qualche passaggio televisivo o radiofonico per lanciare appelli è utile ma sicuramente non previene le criticità né mette al riparo da squilibri nella raccolta o dal subire i danni di inefficienze e/o impreparazione organizzative. Abbiamo già suggerito di approntare per la prossima stagione estiva un piano di comunicazione di concerto tra Istituzioni nazionali, regionali e associative, e proposto un programma di attività a supporto delle regioni carenti così da strutturare una vera e propria prevenzione delle situazioni di emergenza. Ancor di più tali attività sono da programmare se si pensa alle situazioni che si vengono a creare a causa della presenza di zone ormai endemiche per il West Nile Virus (WNV) o al possibile ripresentarsi di zone infestate dalla Chikungunya. Lo scorso anno la gravissima emergenza su Roma è stata contenuta con un modello di intervento che potremmo giudicare esemplare: regia unica del Centro Nazionale Sangue, supporto interregionale ben programmato e monitorato, coinvolgimento e coordinamento di tutti gli attori del sistema trasfusionale, messa in atto di misure sanitarie specifiche se pur straordinarie per garantire appropriatezza nelle richieste e nell'utilizzo   degli emocomponenti, introduzione di quarantene e test aggiuntivi. Noi riteniamo che questo modello organizzativo da straordinario debba diventare ordinario e che si debbano stanziare almeno le risorse per garantire l'operatività dei servizi che possono dare supporto nei momenti più critici e per diffondere l'utilizzo routinario di test sierologici come quello per il WNV su tutto l'ambito nazionale.

La seconda criticità è,  a nostro parere, la riduzione numerica dei donatori che si rendono disponibili per la plasmaferesi. L'aumento del volume raccolto, pur garantendo un incremento del plasma complessivo da inviare alla lavorazione, ha avuto diverse ripercussioni: sui criteri di selezione dei donatori con l'allontanamento dalla plasmaferesi di una platea di donatori precedentemente molto coinvolta (donatori di sesso femminile, donatori di basso peso e/o con scarse riserve di ferro), sul tempo della procedura che si  è allungato di circa 15-20 minuti. Suggeriamo, infine, di valutare con attenzione se tra queste ripercussioni vi sia anche l'aumento degli eventi avversi.

Non ci possiamo comunque sottrarre dagli obiettivi del Piano Plasma Nazionale e, pertanto, siamo a indicare alcuni percorsi: una miglior comunicazione e sensibilizzazione verso la plasmaferesi e gli obiettivi del Piano per i nostri donatori, l'aumento della proposta di effettuare la plasmaferesi alla prima donazione (è addirittura più sicura!), la presentazione della possibilità di sfruttare l'accesso prenotato alla procedura di aferesi con riduzione dei tempi di attesa, l'incremento della tecnica della re-infusione post donazione per poter coinvolgere donatori con criteri di selezione "limite", l'incremento degli orari di apertura dei centri di raccolta. Una riflessione dovrà essere fatta anche rispetto al modello organizzativo con cui affrontiamo la questione plasmaferesi e cioè quale sia la modalità più efficiente di utilizzo delle macchine (poli di raccolta dedicati, disponibilità orarie maggiori o diverse ecc.) anche alla luce del lavoro di monitoraggio intrapreso assieme al Centro Nazionale Sangue sulla congruità degli attuali rimborsi associativi per la plasmaferesi. Come Avis Nazionale abbiamo raccolto l'invito di molte Avis regionali a coordinare una campagna di sensibilizzazione alla donazione di plasma e lavoreremo assieme ad esse per la sua realizzazione e diffusione, a partire da un prodotto già realizzato da Avis Marche e concessoci gratuitamente. Su questa iniziativa un solo dubbio: il sistema trasfusionale può dare una risposta efficace all'auspicato incremento dei donatori disponibili? Dobbiamo avere garanzie altrimenti faremo crescere solo la frustrazione dei donatori e dei nostri dirigenti associativi.

Apriamo qui la riflessione sul primo Piano Plasma Nazionale. È stato pubblicato nel gennaio 2017, vale per il quinquennio 2016-2020 e ha come scopi lo sviluppo della raccolta di plasma nei Servizi trasfusionali e nelle Unità di raccolta, la promozione del razionale ed appropriato utilizzo dei farmaci plasmaderivati. 

Fonte: dati preliminari Centro Nazionale Sangue

L'obiettivo finale è l'equilibrio quali - quantitativo tra livelli di consumo, efficienza e produzione di plasma e farmaci emoderivati. Il programma sottolinea il valore strategico dei plasmaderivati (c'è la necessità di affrancarci dal mercato e soprattutto dal monopolio americano come produttore di materia prima) e sostiene l'utilizzo prioritario dei medicinali plasmaderivati ottenuti da plasma nazionale in conto lavorazione (le Regioni rimangono proprietarie di tutta la materia prima e dei prodotti ottenuti mentre l'industria è solo incaricata di lavorare il plasma) e la relativa compensazione intra e interregionale. Gli obiettivi del Piano Plasma Nazionale sono ambiziosi ma realizzabili e prevedono di uniformare l'indice di conferimento del plasma per il frazionamento industriale su tutto il territorio nazionale.

Per alcune regioni questo significa dover incrementare la loro raccolta fino al 40% in 5 anni mentre per altre solo mantenere i livelli attuali. Siamo fiduciosi sulla realizzazione degli obiettivi del Piano anche perché è stata programmata un'attività di stretto monitoraggio delle sue fasi di avanzamento e si sta utilizzando lo strumento delle aggregazioni regionali (4 sono quelle realizzate). Le aggregazioni storiche (AIP - Accordo Interterregionale Plasma - e Lombardia-Piemonte-Sardegna) hanno dimostrato di poter raggiungere le masse critiche necessarie per garantire la continuità nella produzione e nella distribuzione dei medicinali plasmaderivati, di migliorare i livelli di autosufficienza di ciascuna regione, permettere le compensazioni necessarie, condividere buone pratiche e comunque far crescere il livello qualitativo dei sistemi trasfusionali coinvolti. A nostro parere, è comunque opportuno che siano stabilite regole comuni  tra le aggregazioni, che sia creata una cabina di regia presso il Centro Nazionale Sangue per il coordinamento delle attività e il raggiungimento degli obiettivi strategici del Piano e che la rappresentanza delle Associazioni sia coinvolta nella gestione di questi accordi fin dall'inizio ovvero dalla stesura dei capitolati di gara per poter dare il proprio contributo rispetto a programmazione, monitoraggio e verifica. In questo contesto ribadiamo che l'associazionismo ha un ruolo strategico in primis nella valorizzazione culturale della plasmaferesi presso il donatore che deve essere reso consapevole del "plus" che gli chiediamo quando lo invitiamo a donare plasma. Questo significa informare, motivare, rassicurare e fidelizzare il donatore. D'altro canto, il nostro impegno per la promozione della plasmaferesi implica un potenziamento del servizio di raccolta che garantisca: ampia accessibilità, tempistiche adeguate, personale formato e dedicato, congruità dei rimborsi per la raccolta associativa. Infine, deve essere assicurata la completa valorizzazione del dono attraverso programmi per far crescere l'appropriatezza nell'utilizzo, garantire le compensazioni tra aggregazioni e la beneficialità nell'utilizzo delle eccedenze. 

Nel Piano è ribadito che il plasma è un bene etico in quanto derivante dalla donazione volontaria, periodica, gratuita e che è strategico il ruolo dell'associazionismo sia nella gestione del donatore sia nella programmazione delle attività. L'impegno per l'autosufficienza nazionale è anche un contributo alla lotta contro i costi sociali impliciti nel commercio del corpo perché di una forma di questo si tratta quando si parla della cosiddetta compensazione per la "donazione di plasma" fatta dalle Industrie farmaceutiche. Quei rimborsi - compensazioni non devono essere riconducibili a uno stato di necessità, non devono avere un valore monetario o cedibile, non possono essere incongrui o forfettari. Significativo è stato il recepimento di questa nostra istanza da parte del Legislatore all'interno del Codice del Terzo Settore quando all'articolo 17 comma 4 si dispone che la possibilità del rimborso di spese autocertificate non si applichi alle attività di volontariato aventi ad oggetto la donazione di sangue e di organi. Questa è la risposta italiana alla diffusione in Europa della pratica della "compensazione" a fronte delle presunte spese sostenute dal cosiddetto "donatore di plasma" e che nulla ha a che vedere con la nostra giornata di riposo compensativo post donazionale che, oltre ad essere usufruita da solo il 20% dei donatori italiani (poco più di 346.000 nel 2016), ha una motivazione di sicurezza sanitaria per il donatore e non prevede alcun suo beneficio diretto. Certo è che dobbiamo garantire costanza di disponibilità del plasmaderivato per l'ammalato e quindi dare la nostra massima disponibilità e impegnarci coerentemente.

Fonte: Percentuale donatori in permesso sul totale del numero dei donatori. Elaborazione AVIS Nazionale da dati INPS e CNS

Incidentalmente, abbiamo appena parlato di riposo post donazionale, dobbiamo qui inserire una nostra forte preoccupazione per le difficoltà che hanno i lavoratori dipendenti donatori volontari di sangue ad ottenere il permesso di andare a donare durante i giorni feriali. Talvolta questa non è nemmeno una scelta personale ma una necessità per il donatore in quanto i centri di raccolta sono aperti solo poche ore del mattino nei giorni feriali e non dovunque né sempre nei giorni festivi. Stigmatizziamo, quindi, gli accordi integrativi che non riconoscono quote di premialità a dipendenti solo perché sono andati a donare più volte nel corso dell'anno e i contratti che non permettono una flessibilità di orario o che impongono periodi di preavviso per ottenere il permesso di andare a donare.  Chiaramente, il lavoratore donatore nelle sue decisioni non può non considerare le esigenze organizzative e produttive della propria azienda ma è anche vero che ormai sempre più spesso risponde alle chiamate programmate dai Servizi trasfusionali di riferimento e lo fa con spirito di servizio e generosità. Non è possibile penalizzarlo né condizionarlo! Nemmeno enfatizzando i comportamenti scorretti che fortunatamente non sono numerosi né frequenti. Il problema potrebbe essere indirettamente risolto ampliando gli orari di apertura dei centri di raccolta, aumentando le aperture festive e avendo la pazienza di far metabolizzare ai donatori queste novità ma ci preoccupa un mondo imprenditoriale e sindacale con delle strategie contrattuali che non sanno tener conto di un bene comune come la disponibilità di sangue per gli ammalati. È nelle nostre intenzioni chiedere alle realtà imprenditoriali e sindacali, oltre che ai ministeri coinvolti, che vigilino perché gli accordi che vengono sottoscritti non penalizzino chi compie un gesto di solidarietà così importante quale il dono del sangue.  

Passiamo ora ad affrontare le tematiche inerenti la riforma del Terzo Settore. Si tratta di una riforma molto attesa e necessaria ma che è rimasta incompiuta e, pertanto, sono ancora da comprenderne appieno potenzialità, pregi e difetti. Abbiamo apprezzato la volontà di ridefinire giuridicamente la grande galassia degli enti del terzo settore ma abbiamo il timore che la peculiarità del volontario venga a confondersi nella complessità del sistema, configurandosi come la presenza dei volontari negli enti del Terzo Settore. Certamente il volontariato del dono del sangue possiede una legislazione e delle normative specifiche ma la nostra associazione fa parte di una rete sociale molto più ampia che ha necessità di mantenere chiare le sue caratteristiche di assoluta gratuità e utilità sociale da cui derivano la sua reputazione e la sua credibilità. Altra novità importante della riforma è l'introduzione dell'obbligo di rendicontazione economica secondo schemi specifici e della pubblicazione del bilancio sociale o di missione. Potrà sembrare una cosa "pacifica" per la stragrande maggioranza delle nostre Avis ma richiede formazione dei dirigenti e dei dipendenti, sistemi adeguati per la raccolta dati, organismi di controllo preparati. Sappiamo che molte Avis sovraordinate si stanno attrezzando per fornire consulenza o supporto alle loro socie e come Avis Nazionale cercheremo di ottenere chiarezza rispetto alla moltitudine di schemi di rendicontazione che ci vengono richiesti. Sul versante, invece, del Bilancio Sociale, Avis Nazionale intende condividere questa esperienza rendendola patrimonio comune. Il nostro dovrà essere il Bilancio sociale di Avis. Chiaramente non si dovrà trattare di un altro documento di carattere burocratico ma di uno strumento per far crescere l'associazione. Lavorare al Bilancio sociale significa acquisire un metodo di lavoro e per Avis Nazionale non può che essere la predisposizione di un sistema integrato e di un percorso partecipativo. Il bilancio sociale ha varie dimensioni: comunicazione, analisi, progettazione, verifica e politica. Nel realizzarlo vorremmo coinvolgere gli avisini che hanno frequentato la scuola di alta formazione della fondazione Campus così da continuare l'esperienza del gruppo e far crescere la loro cultura associativa. Ultimo aspetto della riforma che vorremmo sottolineare ma che approfondiremo domani è quello dell'opportunità che ci viene data di vedere riconosciuta Avis Nazionale come rete associativa nazionale. Questo riconoscimento permetterà ad Avis Nazionale di essere più incisiva nei propri compiti di indirizzo, coordinamento e supporto alle nostre associazioni e ci darà la possibilità di essere l'organismo deputato al controllo del mantenimento dei requisiti per l'iscrizione della Avis al Registro nazionale unico degli Enti del Terzo Settore, controllo che sarebbe altrimenti compiuto da soggetti esterni. Questa modifica non esaurisce il nostro impegno di riforma statutaria ma ne costituisce solo il primo passo. 

Affrontiamo, quindi, il tema della riforma statutaria per quanto non concerne le modifiche obbligatorie richieste dalla riforma. È una richiesta che si è reiterata negli anni ma che arriva solo ora a concretizzarsi per vari motivi. Si parte dalla necessità di adeguarsi ai cambiamenti istituzionali e dell'organizzazione sanitaria che si sono susseguiti in questi anni: dobbiamo riorganizzaci rispetto ad aree metropolitane, aree vaste e quanto altro, trovando le modalità più funzionali di rappresentanza e operatività.  Altro aspetto da affrontare è quello della governance associativa con la possibilità di ridefinire i rapporti e le competenze tra Consiglio Nazionale e Avis Regionali e così a cascata in un sistema che possa garantire unitarietà e autonomia. L'unitarietà ci viene richiesta dalla nostra storia, dalla rete che abbiamo costruito negli anni e, non ultimo, dall'operare all'interno di un sistema come quello trasfusionale che ha obiettivi nazionali. Mantenere l'unitarietà non è cosa semplice e richiede ben definiti strumenti di confronto democratico, di programmazione condivisa e di coordinamento. Sono questi i ruoli che devono essere assunti dalle realtà sovraordinate, insieme alla possibilità di fornire servizi e competenze alle proprie associate in un'ottica di collaborazione, efficienza ed economia di scala. In questo ambito vanno verificate la loro composizione, la rappresentatività e le risorse da assegnargli. L'altro aspetto: quello dell’autonomia è collegato in maniera imprescindibile alla regionalizzazione della sanità, alle differenze culturali e socio economiche dei nostri territori e, infine, anche alle nostre tradizioni e costumi. La capillarità e l'integrazione nelle comunità sono dei punti di forza di Avis. L'autonomia però non va scambiata con anarchia.  Accanto ai molti aspetti positivi si è registrato un aumento dei contenziosi e dei comportamenti anomali se non irregolari all'interno dell'associazione. Da qui nasce l'esigenza di dotarsi di strumenti di controllo e di difesa dei nostri valori, degli statuti e dei regolamenti. Questi strumenti non sono attualmente assenti ma hanno dimostrato difficoltà di applicazione e/o scarsa efficacia. Per quanto concerne Avis Nazionale crediamo che sia opportuno mantenere i ruoli di rappresentanza istituzionale, programmazione strategica, indirizzo, coordinamento e controllo ma anche di poter gestire un registro unico dei soci e avere un flusso informativo con la trasmissione di dati / informazioni che riterremo necessari per dare una giusta rappresentazione di Avis e gestire al meglio le attività di competenza. Dovremo trovare le modalità più adeguate per realizzare questi obiettivi alleggerendo il carico burocratico delle Avis territoriali magari ottenendo collaborazioni o interazioni con le banche dati del sistema trasfusionale che già possiedono molte delle informazioni che ci sono necessarie. L'iter operativo che ci siamo proposti vede necessariamente un percorso di adeguamento statutario a seguire per ciascun livello associativo, garantendo partecipazione e condivisione pur se con dei tempi contingentati a causa della scadenza prevista dalla legge e che ci vincola per l'iscrizione al Registro unico nazionale. Nei mesi scorsi si era pensato ad un'elaborazione interna delle modifiche statutarie poi risultata non percorribile pienamente, ci si era orientati verso la rete  associativa nazionale di soci persone giuridiche per poi ritornare a riflettere sul valore del socio persona fisica. C'è un grande lavoro da fare prendendoci tutto il tempo che serve consci dell'importanza delle decisioni ma anche delle scadenze. E' richiesto un impegno particolare per un momento associativo particolare.

I rapporti istituzionali ci stanno impegnando in un lavoro di ricostruzione delle relazioni che ad ogni rinnovo di cariche si ripresenta ma che si è manifestato particolarmente pesante in questa occasione. In ambito sanitario, l'impegno è stato immediato a motivo dell'avvio dell'attività di monitoraggio della convezione tra Sistema Sanitario Nazionale e Associazioni dei donatori. Avis Nazionale, in collaborazione con Avis Lombardia, sta coordinando la raccolta dei dati economici presso le realtà associative già coinvolte nel precedente lavoro di analisi propedeutico alla decisione politica sui rimborsi associativi. L'obiettivo è quello di dare un rendiconto uniforme dei nostri bilanci, implementandolo rispetto a quanto richiesto dal Centro Nazionale Sangue con dei costi, a nostro parere, non ben valutati o non rilevabili rispetto agli analoghi bilanci delle strutture pubbliche che ci fanno da benchmark. Questa rendicontazione verrà fatta validare scientificamente da un'istituzione scientifica così da darle un valore ancor più oggettivo. La ricognizione rispetto all'applicazione della convenzione, che, ricordiamo, doveva essere unica e immodificabile sul territorio nazionale, ha dato dei risultati purtroppo scontati. Ci sono grandi differenze rispetto alla sua applicazione per quanto riguarda i rimborsi, la fornitura di materiale, attrezzature e servizi ma anche le tempistiche di erogazione dei rimborsi, le caratteristiche dei servizi richiesti alle Unità di raccolta, la collaborazione tra queste e i Servizi trasfusionali di riferimento, lo scambio dei dati e il flusso informativo. È un quadro migliorato rispetto ad alcuni anni fa ma è comunque sconfortante. Crescono le richieste di qualità e sicurezza e si tratta di richieste sacrosante ma rimangono dei problemi e delle carenze del Sistema pubblico che rendono difficile per alcune Avis anche solo svolgere le attività essenziali e quotidiane. Ci dicono che riceviamo un rimborso più che adeguato ma noi sappiamo come sia stato difficile l'adeguamento alle normative di legge (vedi Privacy, sicurezza, trasparenza), ai requisiti minimi per le Unità di raccolta e la costruzione dei sistemi qualità. Accusiamo la progressiva riduzione dei collaboratori volontari e la necessità di utilizzare personale specializzato e prodotti sempre più sofisticati per l'attività di sensibilizzazione, proselitismo e fidelizzazione dei nostri donatori. Concordiamo con il suggerimento di avviare una riorganizzazione associativa che contribuisca a rendere la nostra rete più efficiente ed efficace e non ci sottrarremo a ciò ma dobbiamo anche tutelare il nostro principale patrimonio: i donatori. Questo ci impedisce di spingere troppo sulla razionalizzazione della rete associativa (specie per i punti di raccolta), sulla riduzione delle attività di servizio ai donatori e di partecipazione alle iniziative delle nostre comunità locali. Sappiamo che le prospettive di aggiornamento dei rimborsi sono poche e che ci si offrono soltanto le opportunità dell'applicazione dell'allegato C o delle sperimentazioni organizzative ma ribadiamo che si tratta di strumenti inadatti a raggiungere l'obiettivo dell'uniformità di trattamento dei donatori e forse anche al mantenimento dei livelli attuali raccolta. Non vogliamo accampare scuse ma suscitare una presa di coscienza comune: ci si deve impegnare tutti a migliorare.

Altra preoccupazione associativa è quella della tenuta dell'attuale sistema trasfusionale nazionale.

Abbiamo già accennato alle differenti situazioni regionali: riconosciamo l'impegno del Centro Nazionale Sangue nel perseguire l'uniformità di trattamento per i donatori, auspichiamo una sempre maggiore sinergia tra Centro Nazionale Sangue e Centri Regionali Sangue per garantire l'omogeneità nell'organizzazione e il coordinamento per la programmazione ma le problematiche sono ancora più vaste: la regionalizzazione sanitaria implica organizzazioni diverse e il risultato sono servizi diversi. Il sistema italiano con l'esclusività del percorso trasfusionale, il famoso "Da vena a vena" è sempre meno sostenibile per carenza di risorse economiche e professionali, incongruenze tra organizzazione della rete ospedaliera e rete trasfusionale, scarse prospettive di carriera per i professionisti. Il quadro normativo è di garanzia ma non viene applicato! Condividiamo questa analisi con i professionisti della Società Italiana di Medicina Trasfusionale e attraverso Civis stiamo preparando un documento politico che rilanci, in sinergia e con concretezza, gli obiettivi di uniformità, qualità, sicurezza e sviluppo del sistema trasfusionale. Dobbiamo tornare a parlare con i politici facendo comprendere che il sistema trasfusionale funziona solo se funzionano tutti, che crea valore economico per il Sistema Sanitario Nazionale, che sviluppa capitale sociale ed è strategico rispetto alla gestione dei plasmaderivati. È conveniente investire su di esso! Ne va della salute degli ammalati.

Nell'ambito del Terzo Settore, abbiamo accusato l'esclusione da alcuni dei principali tavoli di rappresentanza, ingiustamente non vedendo riconosciuti il nostro ruolo politico e il nostro peso associativo. Abbiamo, pertanto, avviato un percorso di riposizionamento, sostenendo il nostro rappresentante Giorgio Groppo alla guida di ConVol (Conferenza permanente delle associazioni, federazioni e reti di volontariato) con un ambizioso progetto di suo rilancio e stiamo presidiando gli organismi competenti per essere reintegrati. Vogliamo vedere riconosciuto il nostro reale valore senza autoreferenzialità o arroganza.

Infine, dal Consiglio Nazionale è scaturita una riflessione sull'opportunità di rivolgere una sempre maggior attenzione alle attività di promozione del dono e di stili di vita sani, all'educazione sanitaria e alla cultura del volontariato. Non perché queste attività siano mai state ignorate ma perché si ritiene che negli ultimi anni, a causa di una imponente riforma del sistema trasfusionale, ci si sia focalizzati di più sugli aspetti sanitari. La raccolta associativa è un nostro compito riconosciuto dalla legge ma si tratta di un'attività integrativa rispetto a quella del Sistema Sanitario Nazionale. Oggi, a fronte di un'evoluzione del volontariato verso forme di espressione più individualiste, occasionali ed informali, dobbiamo concentrare i nostri sforzi sul far comprendere il valore del quello periodico e organizzato, la sua valenza educativa sia personale sia sociale e il suo ruolo strategico nel rafforzare la coesione sociale e creare capitale sociale. Non è un compito semplice anche a causa delle attuali modalità prevalenti di comunicazione che non privilegiano la relazione interpersonale diretta , da sempre il nostro strumento più forte di proselitismo, ma ci dobbiamo impegnare diversificando e moltiplicando le attività. È fondamentale seguire il percorso di crescita culturale dei giovani offrendo opportunità di riflessione ed esperienze significative attraverso la collaborazione con la scuola e con le altre agenzie educative, essere presenti nella vita comunitaria e nelle reti di solidarietà e volontariato di cui sono ricche le nostre comunità, dedicare risorse e strumenti ad un'informazione e promozione associativa chiare e permanenti, arricchire e garantire un'esperienza associativa soddisfacente ai nostri soci donatori, potenziare l'attività di formazione dei nostri dirigenti associativi (specie nella comunicazione, nella gestione dell'organizzazione e della raccolta), rafforzare la collaborazione con le Istituzioni. Potremmo continuare ancora per molto, ma sappiamo di parlare a una platea che ha fatto di queste attività una sua missione e che ha sufficiente responsabilità ed entusiasmo per andare oltre. Buon lavoro a Tutti!